Моя жизнь с синдромом Туретта

Шейн Фистелл – художник из Торонто (Канада), с детства страдающий синдромом Туретта. На этой почве он был знаком с известным нейропсихологом Оливером Саксом и даже снялся в эпизодической роли в фильме «Пробуждение» (1990) по мотивам его книги. Предлагаем вам перевод его недавнего эссе для The New York Times.

shane-fistell
Шейн Фистелл за работой. Скриншот из ролика ниже.

Когда мне было 17 лет, отец отвел меня в клинику, чтобы выяснить, что со мной не так. Я вошел в кабинет, сел на стул, стал ждать. Там была направленная на меня видеокамера. Вскоре я услышал голоса докторов за большим зеркалом. Я чувствовал себя персонажем кинодетектива в допросной.

Вдруг над моим ухом прогремел вопрос: «Итак, Шейн, как ты думаешь, почему ты так себя ведешь? Ты понимаешь, что с тобой происходит?» Я не знал, что сказать. Какого ответа от меня ждут?

Я родился с неврологическим расстройством, которое выражается в непроизвольных движениях, звуках и судорогах – иногда небольших, иногда кошмарных. Называется это расстройство синдромом Туретта. С самого юного возраста меня часто останавливала полиция в публичных местах, чтобы спросить, почему я так странно себя веду. Всю жизнь мне приходится отвечать на вопросы о моих симптомах.

Сейчас мне 56. Большую часть времени я веду затворнический образ жизни. Два месяца тут, три месяца там. Наблюдаю, как уходит лето, потом заканчивается зима. Сколько лет кануло впустую?

Люди, которые что-то слышали или читали о синдроме Туретта, сразу восклицают: «Ах, да, это болезнь, при которой человек непроизвольно ругается!» Одна женщина попыталась меня утешить, сказав однажды: «Ну, по крайней мере ты не ругаешься. Могло быть гораздо хуже!»

Непреодолимые позывы к брани – это копролалия. У каждого страдающего синдромом Туретта болезнь выражается по-своему, и только некоторые из нас ругаются. Я – нет. Но большую часть жизни мне приходится выслушивать ругань и проклятия от окружающих из-за моих симптомов. Несколько лет назад, например, один мужчина набросился на меня с такими словами: «Не может быть, что у тебя синдром Туретта! Если ты не ругаешься, значит у тебя его нет. И точка. Я абсолютно точно знаю это, потому что видел передачу по телику!»

Средний человек не знает, где в его теле расположены почки. Он не может более-менее внятно рассказать, как рождается ребенок. Но он «абсолютно точно» может определить, страдаете вы синдромом Туретта или нет.

Я не знаю другого такого расстройства, которое вызывало бы столько раздражения у окружающих. Часто люди считают, что я пользуюсь своим диагнозом: «Ты думаешь, что можешь говорить и делать, что вздумается, потому что у тебя синдром Туретта!» – обвиняют они меня. Неужели они и вправду думают, что мне доставляет удовольствие терпеть насмешки и оскорбления? Или видеть, как люди меня сторонятся, пытаются не замечать?

Мне постоянно приходится отвечать на бесчисленные вопросы всем подряд: докторам, полиции, людям на улице. Меня постоянно осматривают, толкают и отпихивают, попрекают и выгоняют, мне угрожают и даже нападают на меня. Назовете ли вы меня параноиком, если я скажу, что есть люди, которые считают, что я пришелец с другой планеты? В отличие от многих других болезней, страдающий синдромом Туретта – постоянный субъект для подозрений и наблюдения. Люди считают мои симптомы свойственными неконтролируемой, склонной к криминалу личности.

Иногда я причиняю себе вред. Под вечер мое тело бывает изнурено тиками, случалось даже, что я бился об двери или стены. Сон дает большое облегчение, но я часто просыпаюсь посреди ночи. Судороги и тики могут меняться из минуты в минуту, из часа в час, изо дня в день – у синдрома Туретта свое расписание, свое поведение и свой неумолимый драйв.

Реакция людей на мой недуг совершенно непредсказуема. У меня был очень религиозный знакомый, который был убежден, что я «одержим бесами» и решил тут же провести обряд изгнания. «У меня есть немного святой воды», – сказал он. Достав пластиковую бутылку с благословенной водой из-под крана, он стал меня ею поливать крест-накрест. Вода была ледяная, я промок насквозь. Но мои протесты еще больше убеждали его в том, что я одержим.

«Я сделал это, – в конце концов возвестил он. – Изыди!!! Все, демон вышел».
«Если бы», – ответил я, подергиваясь.

Несколько лет я стал задаваться вопросом, предназначены ли принимаемые мной лекарства лишь для моего блага. Я понял, что таблетки в значительной мере служат для успокоения общества – благодаря им снижается негативная реакция на мои симптомы. Своего рода химический экзорцизм.

Сначала я пробовал принимать антипсихотические средства (их часто выписывали при синдроме Туретта, хотя психозом он не является). Они погружали меня в слюнявое, почти коматозное состояние. Я спал от 16 до 18 часов в день. Потом я попробовал перейти на другие препараты, но они снижали кровяное давление до опасно низкого уровня. В конце концов я сделал свой выбор и пожертвовал одобрением социума ради собственной свободы и возможности быть самим собой.

У всех страдающих синдромом Туретта болезнь проявляется по-разному. Некоторым из них действительно помогают определенные препараты. Но я больше не принимаю никаких медикаментов. Против синдрома Туретта нет специфических лекарств.

На самом деле меня иногда обвиняют в том, что я нахожусь под действием препаратов. Люди спрашивают: «Ты на препаратах?» – и это не сочувствие, это обвинение. Ко мне на улице часто подходят наркодилеры. Они видят мое странное поведение и думают, что я наркоман и сижу на каких-то уличных наркотиках: «Что тебе нужно? Хочешь крэк? Или мет? Уверен? На чем ты? Говори, чего тебе?»

Я никогда не принимал медикаменты, чтобы спрятаться от самого себя или от других людей. Я не стану глотать их ради принятия или одобрения. Тем не менее я восхищаюсь исследователями и ценю их попытки найти для нас лекарство, несмотря на то что разработка его – дело неприбыльное. Пусть они придумают препарат для других людей, чтобы они не замечали больных синдромом Туретта.

Однако при всех проблемах у моего недуга есть и положительные стороны – неистощимая энергия и жизнестойкость. У меня отличное зрение, мало что скроется от моего внимания. Слух и обоняние тоже превосходные. У меня сердце атлета. Симптомы появляются и исчезают, но умственные способности остаются прежними. Если я и жалуюсь на что-то, то это касается периодической мышечной усталости, боли и изнеможения от тиков. И еще у меня повышенное либидо. Вот только женщины нет.

Я как-то узнал, что Чарльз Мэнсон в 73 года женился на 23-летней женщине. Свадебная церемония состоялась в тюрьме. Я наивно полагал, что это повод надеяться: если пожилой маньяк-убийца, отбывающий пожизненное наказание, смог жениться, то почему я не смогу? Однако большинство женщин сторонятся меня и отвергают.

С возрастом самым тяжелым испытанием становится сама повседневная жизнь. Мне пришлось выслушать обвинения в неприемлемости моего поведения от тысяч людей. Если я пытаюсь давать отпор или жаловаться, то говорят, что я агрессивен или строю из себя жертву. После этого от меня ожидают извинений. У меня самого редко просят прощения. Мне не дозволено обижаться на то, как люди меня передразнивают, призывая народ смеяться надо мной, примеривая на себя синдром Туретта, словно какой-нибудь костюм мартышки.

Несколько лет назад про меня сняли документальный фильм. Премьера состоялась на кинофестивале. После показа я вышел в фойе, и ко мне подошел молодой человек. «Я знаю, вы притворяетесь, потому что я сам актер», – заявил он. И показал, как ведут себя люди, изображающие синдром Туретта. Что я должен был сделать? Засмеяться? Похлопать? Я сказал: «На самом деле я притворяюсь только тогда, когда делаю вид, что у меня нет синдрома Туретта».


Автор: Shane Fistell / The New York Times. Перевод: Сева Бардин / Mixstuff
Редактор: Виктор Ковылин / The Batrachospermum Magazine

Этот текст является отредактированной и восполненной версией перевода с сайта Mixstuff. Если вы хотите поделиться им с вашими подписчиками, ставьте, пожалуйста, активную ссылку на эту статью. С уважением, Батрахоспермум.

david-ho

Вас также могут заинтересовать статьи:
Униполярный Хо и его обогащенная безумием жизнь
Ребятишки со взором дельфиньим
Сверхслух и дырочки: как проблема в ухе приводит к звуковой перегрузке и сводит с ума


Комментарии:

Обсуждение закрыто.