Живое и неживое: девочка, которая умерла дважды

Девятого декабря 2013 года в детскую больницу Окленда, штат Калифорния, поступила девочка по имени Джахи Макмат. Ей предстояла небольшая операция, которая должна была помочь девочке избавиться от храпа. Хирург удалил ей гланды и часть неба; через несколько часов Джахи очнулась и стала есть мороженое. Но еще через час изо рта у девочки пошла кровь. После этого не прошло и пяти часов, как ее сердце остановилось.

Медицинский персонал бросился на помощь Джахи, и ее сердце удалось запустить снова, но пришлось прибегнуть к ИВЛ. На следующее утро, обследовав девочку, врачи установили, что она подверглась разрушительной гипоксии. На ЭЭГ отсутствовала мозговая активность. Зрачки не реагировали на свет. Минуло уже 45 лет с тех пор, как комиссия Генри Бичера ввела понятие смерти мозга [в 1968 году смерть мозга была предложена в качестве критерия смерти пациента. – Прим. Батрах.], и врачи Джахи решили, что она явно подпадает под соответствующие критерии. Через три дня после злополучной операции Джахи Макмат была объявлена умершей.

Вы читаете фрагмент из новой книги американского научного журналиста Карла Циммера «Живое и неживое» – ее русскоязычная версия (перевод Марии Елиферовой, научный редактор Елена Наймарк) выходит в апреле в издательстве «Альпина нон-фикшн» (отрывок опубликован с его любезного разрешения).

Благодаря аппарату ИВЛ ее легкие все еще наполнялись воздухом, а сердце билось. Социальный работник пришел поговорить с ошеломленными, убитыми горем родителями Джахи об отключении ее от аппарата. Но опыт общения родственников девочки с медицинским персоналом был крайне неприятным. Когда у Джахи пошла горлом кровь, родители умоляли оказать ей помощь, но услышали их не сразу. Позже выяснилось, что лечащий врач оставил пометку о необычном расположении сонной артерии их дочери – слишком близко к миндалинам, – но в больнице на эти сведения явно не обратили должного внимания. Теперь же встреча с социальным работником произвела на родителей Джахи впечатление, что больница склоняет их убить дочь. Они отказались дать согласие на отключение ИВЛ и настояли на том, чтобы аппарат продолжал работать. Кроме того, они потребовали ввести Джахи зонд для кормления, чтобы она не умерла от голода.

Больница отказалась предоставлять уход после констатации смерти. Родители перенаправили свое требование в суд. «Истцы – христиане, обладающие твердым религиозным убеждением, что, пока сердце Джахи бьется, она жива», – заявил судье их адвокат Кристофер Долан.

Судья постановил, что в этом деле требуется экспертиза независимого невролога. Тот пришел к тому же выводу, что и больничные врачи: Джахи умерла. Сердцебиение не имело значения – все решало состояние ее мозга. После очередных переговоров родители и руководство больницы достигли соглашения. Коронер выписал свидетельство о смерти, а затем больница отдала Джахи родителям вместе с аппаратом ИВЛ.

На собранные посредством интернета деньги мать Джахи, Наиля Уинкфилд, на самолете переправила дочь через весь континент. Они приземлились в Нью-Джерси – штате, где законодательство позволяет родственникам пациентов не признавать смерть мозга по религиозным соображениям.

Большинство докторов и биоэтиков глубоко встревожил такой поворот в деле Джахи. Смерть мозга действительно означала смерть. Некоторые эксперты намекали, что перевозка тела Джахи в Нью-Джерси была всего лишь тактическим ходом, придуманным Доланом с целью отсудить у больницы деньги. «Она же начнет разлагаться», – сказал биоэтик Артур Каплан журналистам газеты USA Today.

К тому времени как Джахи оказалась в новой больнице, она не ела уже три недели. Когда ей вставили пищевой зонд, состояние девочки стало улучшаться. Большинство пациентов после констатации смерти мозга умирает в течение первых часов или дней, но Джахи жила неделями, месяцами. Ее юное тело росло. У нее начались менструации.

В августе 2014 года Наиля перевезла Джахи из больницы на квартиру. Сиделки ухаживали за девочкой круглосуточно, и Наиля помогала им поворачивать дочку каждые четыре часа, чтобы уберечь ее от пролежней.

Параллельно с этим родные Джахи начали тяжбу с детской больницей Окленда, обвиняя ее в халатности. Одна из некоммерческих организаций оплатила визит врача, который подверг девочку новой череде неврологических обследований. Позднее Долан сообщил, что, согласно осмотру, некоторые области ее мозга оказались сохранными, в них присутствовал кровоток. Адвокат подал в суд в штате Калифорния иск о признании Джахи живой. Иск снова отклонили.

Три года спустя Джахи и Наилю посетила Рейчел Авив, штатный корреспондент газеты The New Yorker. Наиля показала Авив видеозаписи, снятые ею на мобильник. На этих жутковатых видео Джахи шевелила пальцами рук и ног, вроде бы отвечая на просьбы родственников и сиделок. Когда мать попросила Джахи пошевелить пальцем, Авив показалось, что в движении той присутствует элемент целенаправленности.

Позже журналистка писала: «Возможно, я вкладывала слишком много смысла в едва уловимые движения».

Джахи Макмат дома с семьей, январь 2018 года. Фото: Doug DuBois / The New Yorker.

Случай Джахи Макмат положил начало дискуссии о том, что такое смерть мозга. Чем активнее разворачивалась эта дискуссия, тем яснее становилось, что ход дебатов удивительно напоминает споры об абортах. Все сводилось к вопросу, что с нашей точки зрения означает быть живым – а точнее, что значит быть живым для человека.

Еще со времен работы гарвардской комиссии 1967 года [по ее итогам смерть мозга и была годом позже предложена в качестве критерия смерти человека. – Прим. Батрах.] были критики, оспаривавшие такой подход к смерти мозга, и случай Джахи высветил их претензии особенно выпукло. Как может человек, у которого констатирована смерть мозга, годами сохранять сердцебиение? Как Джахи могла достичь половой зрелости и, возможно, даже реагировать на просьбы? Калифорнийский невролог Алан Шьюмон, давний противник диагноза «смерть мозга», по приглашению семьи Макмат ознакомился с видеозаписями и результатами обследований. «Я убежден, что с начала 2014 года Джахи Макмат находилась в “минимально сознательном состоянии”», – заявил он затем.

По версии Шьюмона, когда у Джахи отсутствовало дыхание, ствол ее мозга необратимо пострадал, но кора частично осталась сохранной. Следовательно, она не отвечала критериям комплексного мозгового стандарта для установления смерти мозга, пусть даже результаты обследований говорили иное. Шьюмон предположил, что врачи, обследовавшие Джахи, упускали краткие моменты, когда она была способна реагировать на внешний мир.

Роберт Труог, детский реаниматолог из Гарварда, допускал другую возможность. После операции в 2013 году состояние Джахи действительно подпадало под критерии смерти мозга. Но теперь, по мнению Труога, положение изменилось.

«Возможно, состояние Макмат действительно несколько улучшилось, поднявшись чуть-чуть вверх по спектру повреждений мозга, – писал Труог в 2018 году. – Само по себе это не так уж удивительно. Но в теоретическом плане это значимо, поскольку в таком случае она пересекла четкую правовую границу, которую мы проводим между живыми и мертвыми».

Другие врачи оказались настроены более скептически. Их не впечатлили рассказы из вторых рук о видеозаписях с мобильника. Однако никто не отрицал, что Джахи достигла половой зрелости. Вступлением в переходный возраст управляет гипоталамус, находящийся в мозгу. Среди прочих функций он отвечает за выделение гормонов, которые запускают созревание детского организма. Факт наступления у Джахи половой зрелости означает, что как минимум этот небольшой участок ее мозга был сохранным.

Возможно, гипоталамус выносливее других областей мозга благодаря особенностям своего строения. Он находится у основания черепа, где его питает специальный комплекс артерий. Никто не знает наверняка, сколько еще людей, у которых констатировали смерть мозга, обладали на тот момент сохранным гипоталамусом. Но есть косвенные данные, что немало.

Одна из функций этой небольшой области мозга – управление солевым балансом в организме. Гипоталамус осуществляет ее, выделяя в кровоток гормон вазопрессин. Гормон этот чрезвычайно нестойкий и активен лишь несколько минут после выработки. Чтобы поддерживать постоянный уровень солей в организме, гипоталамус вынужден отслеживать его и обеспечивать стабильное поступление вазопрессина. Если он гибнет из-за инсульта или опухоли, то сбрасывает настройки солевого баланса, что приводит к так называемому несахарному диабету, способному разрушить почки.

Не кома, не синдром неотзывчивого бодрствования, не синдром запертого человека, не апаллический синдром (бодрствующая кома) – у Джахи Макмат могло быть прежде неописанное нарушение сознания, которое в прошлом году нарекли «синдромом отзывчивого небодрствования». Фото: Mathew Sumner.

В 2016 году коллектив исследователей проанализировал истории болезни 1800 пациентов, у которых была констатирована смерть мозга. Некоторые из них страдали несахарным диабетом, что подразумевало отказ гипоталамуса. Но не у всех было это заболевание. Ученые заключили, что около половины пациентов демонстрировали признаки того, что регуляция солевого баланса гипоталамусом у них все еще сохранялась. Одним из соавторов этого исследования был Майкл Нейр-Коллинз, биоэтик из Университета штата Флорида. Также он выступил в печати с серией нападок на критерии комплексного стандарта касательно смерти мозга. Исследователь утверждал, что в принципе невозможно говорить об отказе всего мозга пациента, раз его часть – в данном случае гипоталамус – сохраняет работоспособность.

Если врачи по итогам обследования приходят к подобному заключению, писал Нейр-Коллинз, то беда не с мозгом пациента, а с обследованием – или, возможно, с представлениями о жизни и смерти, на которые опираются врачи.

Гипоталамус – один из множества органов, жизненно важных для поддержания порядка в нашем организме. Нужный баланс солей необходим, но точно так же необходим нужный уровень кровяного давления, которое регулируется гормонами почек. Помимо этого, организм нуждается в непрерывной выработке эритроцитов. Селезенка разрушает старые эритроциты, а костный мозг производит новые. Иммунной системе приходится бороться с патогенами, одновременно поддерживая мирные отношения с триллионами обитающих в нашем организме бактерий. Поступающая в организм пища – неважно, происходит это обычным способом или через зонд, – должна расщепляться на сахара и другие питательные вещества. Печень и другие органы призваны запасать излишки сахаров, а затем – выделять, чтобы поддерживать их стабильный уровень в крови.

На самом деле аппараты ИВЛ эффективны лишь потому, что организм, который они снабжают воздухом, в состоянии поддерживать свое внутреннее равновесие сам. Воздух, закачиваемый в легкие, должен добраться до концов тончайших трубочек, где кислород уже сможет отправиться в кровеносные сосуды. Клетки этих трубочек имеют специальное жироподобное покрытие, оно предотвращает слипание клеток, и просвет всегда остается открытым для поступления воздуха.

«ИВЛ умеет гонять воздух по бронхиальному дереву, – говорит Нейр-Коллинз. – Все остальное организму приходится делать самому».

По его словам, вышеизложенное применимо не только к Джахи Макмат, но и к любому пациенту, который после констатации смерти мозга все еще способен дышать на ИВЛ. Во всех этих случаях тело пациента остается живым в фундаментальном смысле. «Выводы насчет понятия смерти мозга очевидны, – заявляет Нейр-Коллинз. – Пациент, подпадающий под критерии смерти мозга и находящийся на искусственной вентиляции, несомненно, с биологической точки зрения жив».

В то время как Нейр-Коллинз призывал отменить понятие смерти мозга, адепты этого критерия продолжали его отстаивать. Джеймс Бернат, невролог из Дартмутской медицинской школы, впервые выступил в печати с защитой понятия смерти мозга в 1981 году. Когда 33 года спустя случай Джахи Макмат привлек всеобщее внимание, Бернат не счел его достаточным основанием, чтобы упразднить это понятие. Проблема была не в нем, а в обследованиях. Диагноз Джахи, утверждал Бернат в 2019-м, «мог представлять собой ложноположительную констатацию смерти мозга».

Но единственный ложноположительный случай не означает, что само понятие смерти мозга ошибочно, доказывает Бернат. Клетки нашего организма живые, но жизнь человека определяется не только жизнью его составляющих. Если говорить о человеческом существовании, то важна взаимосвязь этих составляющих, образующая новые уровни сложности. Наш мозг интегрирует сигналы, поступающие со всего организма, и посылает команды, управляющие телом. Из этой интеграции рождаются мышление, самосознание и все то, что мы называем человеческой психикой.

«Смерть – биологическое необратимое событие, общее для всех организмов», – говорит Бернат. Для них всех смерть есть утрата целостности. Микроб гибнет, если теряет ее в пределах одной клетки. Людям, утверждает Бернат, есть что терять в гораздо более крупных размерах: «Хотя и живая бактериальная клетка, и человек в конце концов умрут, события смерти у них существенно различаются». У человека функционирование организма как единого целого организуется мозгом. Поэтому смерть мозга выливается в необратимую утрату такого целостного функционирования – именно это и является критерием смерти отдельного представителя нашего вида.

Панихида по Джахи Макмат в Окленде, 6 июля 2018 года. Фото: Noah Berger.

Пока разворачивались споры, Джахи начала угасать. Проработав три года нормально, ее печень отказала, и у девушки началось внутреннее кровотечение. Диагностическая операция не помогла установить причину болезни, и состояние Джахи продолжало ухудшаться. Врачи предложили еще одну операцию, но Наиля Уинкфилд решила, что ее дочь достаточно настрадалась.

«Я сказала ей: “Просто хочу, чтобы ты знала – не надо оставаться здесь ради меня. Если ты хочешь уйти, можешь уйти”», – делилась она впоследствии.

Джахи скончалась 22 июня 2018 года в возрасте 17 лет. Мать наконец отвезла ее домой в Калифорнию и похоронила там. Штат Нью-Джерси, до тех пор признававший ее живой, выдал новое свидетельство о смерти. С точки зрения слепой Фемиды, Джахи Макмат умерла дважды.


Вас также могут заинтересовать статьи:
«Та склизь была действительно живой!» Загадочный батибиус, морская протоплазма
Чудо-женщина, которая все время теряется
Как наука пробралась в серую зону сознания и получила оттуда ответ

Комментарии:

Высказать свое мудрое мнение